#irgendwie fehlt mir in letzter zeit echt die energie zum schreiben | Explore Tumblr Posts and Blogs

maadlaswelt · 5 years

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Mein Körper ist müde

So langsam seid ihr meine stillen Perioden vermutlich gewohnt (sorry dafür). Ich würde so gerne öfter schreiben, aber derzeit habe ich das Gefühl nur noch für die Arbeit zu leben und meine eigene Zeit kommt zu kurz, weil mein Körper so unendlich müde ist. 💤

Am 22.03. hatte ich am Abend eines meiner beiden Geburtstagsnachessen und am Nachmittag stand Daniel als Überraschungsgast auf der Matte. Er hat eben mal heimlich ein Hotel gebucht, fuhr gut 350 km nach Nürnberg und hat absolut dicht gehalten. So gab es am Abend leckere Burger 🍔 mit Caroline, Fabian, Katrin, Marcus, Daniel und Daniel.

Samstag kam dann endlich Juli 😘! Um 15:00 Uhr hatten wir einen Termin beim Fish Spa und ließen unsere Füße von Garra Rufas beknappern 🐟 . So saßen wir 5 (Juli, Marcus, ich und die zwei Daniels), jeder mit seinen Füßen in einem Aquarium, erwartungsvoll auf unseren Plätzen. Ich hatte mir ehrlich gesagt ein paar mehr Fischchen in den Becken vorgestellt, dennoch war er ein interessantes, aber viel zu Kurzes, Erlebnis.

Danach entschieden wir dann mehr oder weniger spontan (mit einigen kleineren Diskussionen 😉) das Dokumentationszentrum zu besuchen. Vielleicht nicht unbedingt ein leichtes Thema für einen netten Nachmittag, aber dennoch Teil unserer Geschichte und einen Besuch wert. Leider hatten wir nur begrenzt Zeit und konnten deshalb mit unseren Audio-Guides nur ausgewählte Beiträge hören, was aber nicht weiter schlimm war.

Für den Abend war ein Tisch in einem Steakrestaurant reserviert. Ich muss gestehen, für mich persönlich lohnt sich so ein edles Stück Fleisch nicht, denn bei mir muss alles mausetot gebraten sein. Dennoch entschied ich mich für ein Medium well Ribeye Steak 🥩, das ich dann tatsächlich zum „well well well done“ nachbraten wieder zurück schicken musste (sorry an alle Steakliebhaber 😘).

Als wir Abends daheim dann noch ein paar Spiele spielen wollten, musste ich mich (leider 😢) ins Bett verabschieden. Ich war absolut platt. Auch am Sonntag ignorierte ich das eine oder andere Signal meines Körpers. Ich ging im 18:00 Uhr zu Bett (diese Zeit brauche ich um für Arbeitstage halbwegs fit zu sein), denn am nächsten Tag um 6:00 Uhr klingelte der Wecker schon wieder.

Montag und Dienstag merkte ich schon, dass es energiemäßig ziemlich kritisch ist und Mittwoch brauchte ich morgens fast zwei Stunden um ins Bad zu kommen. Ich war schon drauf und dran meinen Termin beim Diabetologen zum 3-Monats-Check und Port spülen abzusagen, habe es dann aber doch durchgezogen. Was bin ich froh, solch einen Diabetologen zu haben. Er hat sich irre viel Zeit genommen und wir haben fast eine halbe Stunde gequatscht. Ich habe unter anderem von meinem Orthopädenerlebnis (ja, das geht mir noch immer etwas nach) erzählt und wurde in meiner Entscheidung bestätigt. Auch war mein wechselhafter Insulinverbrauch Thema, denn mein Bedarf steigt oft von heute auf morgen auf das doppelte an oder senkt sich entsprechend stark. Was das angeht scheine ich fast einzigartig zu sein. Die Erklärung dafür könnte tatsächlich ein Hormonchaos sein, was ich aber demnächst im Rahmen meines endokrinologischen Termins in München erforschen möchte. Mein HbA1c lag bei 7,5 %, was für mich ein absolut akzeptabler Wert ist im Hinblick auf die ständig notwendigen Basalratenanpassungen ist.

Beim Port spülen dann war, mal wieder, ein zweiter Anstechversuch notwendig, dann saß die Nadel aber 1A. Mein Diabetologe meinte daraufhin, dass ihm das immer sehr leid tun würde, denn er mag mich sehr. Ist er nicht süß 💙? Ich bin echt froh, dass ich mich vor Jahren auf Katrins Ratschlag für einen Diabetologenwechsel durchringen konnte. Das war eine meiner besten Entscheidungen. Mein Lieblingsdiabetologe darf somit nie in den Ruhestand gehen (schön wärs, tatsächlich wird es irgendwann kommen).

Wieder daheim angekommen folgte ich dem Ruf meines Bettes und hütete es bis zum nächsten tag um 16:00 Uhr. Hätte ich dann keinen Lymphtermin gehabt, wäre ich wohl bis Freitag darin geblieben. Das war die Quittung für das Wochenende weit über mein Energielevel hinaus.

So ganz hat es dennoch nicht ausgereicht, denn der Dienst von Samstag bis gestern hat mich unendlich geschlaucht. An „Diensttagen“ gehe ich am Vortag um 18:00 Uhr zu Bett um dann am nächsten Tag um 6:00 Uhr aufzustehen. Dann Arbeit von 8:00 Uhr bis 14:00 Uhr, danach wenn möglich kurzes Schläfchen (wenn überhaupt möglich) vorm nächsten Termin wie etwa Physiotherapie, Arztbesuch usw. Danach wird kurz etwas gefuttert um dann gegen 18:00 Uhr wieder in die Falle zu verschwinden. Es bleibt somit nicht wirklich viel Zeit für mich und mein momentanes Leben ist tatsächlich auf die Arbeit ausgerichtet.

Ich liebe meine Arbeit und ich brauche sie gleichzeitig, denn ohne Arbeit wäre aktuell kein finanzielles Überleben für mich. Ich muss mich so schon einschränken. Ab Mai sind es nurmehr 24 Wochenstunden (für mich mehr als genug) und über den Teilerwerbsminderungsrentenantrag ist noch immer nicht entschieden. Um finanziell über Wasser zu bleiben kann ich mit den Stunden nicht noch weiter runter gehen.

So lange es irgendwie geht muss ich die Arbeit in Kauf nehmen und gleichzeitig könnte ich es mir nicht ohne vorstellen. Gestern beispielsweise hatte ich Spätdienst bis 20:30 Uhr. 15 min bevor ich gehen wollte hatte eine an Demenz erkrankte Frau riesige Ängste, schrie laut im Treppenhaus, fühlte sich von bösen Männern bedroht und wollte mit der Polizei telefonieren. Sie wehrte sich mit Händen und Füßen gegen den Pfleger der sie beruhigen wollte. So versuchte ich sie in validierender Weise zu beruhigen. Dies dauerte sehr lange (ich war hundemüde und der Feierabend schon lange erreicht) und schließlich ließ sie sich auf Toilette begleiten, denn sie hatte ursprünglich eingekotet und im Rahmen des vorher durchgeführten Toilettenganges eskalierte die Situation.

Ich kann mir mein Leben nicht ohne meine Arbeit vorstellen. Es gibt jeden (Arbeits-) Tag so wunderbare Erlebnisse und wenn sie nur so „klein“ sind, dass ein bettlägeriger Bewohner seine dauerangespannten Muskeln im Rahmen der basalen Stimulation entspannt oder auf einem maskenhaften Gesicht ein Ansatz eines Lächelns erkennbar ist oder eine Bewohnerin einer anderen erklärt im Bezug auf mich „die ist immer lieb“ oder ich mit einer an Demenz erkrankten Bewohnerin einen bettlägerigen, ebenfalls an Demenz erkrankten, Bewohner besuche, sie ihn liebevoll begrüßt und gemeinsam mit mir für ihn Volkslieder singt und der im Bett Liegende mit seinem stereotypischen Zähneknirschen aufhört und breit grinsend, teilweise den Text mit seinen Lippen formulierend in seinen Kissen liegt oder, oder, oder.....

Das alles möchte ich nicht missen und habe es während meiner monatelangen Krankschreibung so vermisst. Ich weiß, dass es auf Dauer nicht gut gehen wird, wenn ich einen Großteil meiner Energie in die Arbeit stecke und an freien Tagen von meinem Bett gefressen werde, weil mein Körper nicht mehr kann. Aber so lange es irgendwie geht will und muss ich es gleichzeitig tun.

Hätte mir vor fünf Jahren jemand erzählt, dass er solch eine Müdigkeit hat, hätte ich es zwar versucht zu verstehen, mir aber gleichzeitig gedacht, das kann es nicht geben. Es tut mir noch heute leid, dass ich als jugendliche und junge Erwachsene oft auch nicht verstehen konnte dass meine Mama so starke Rückenschmerzen hatte. Jetzt wo ich selbst unendlich schlimme Schmerzen habe, kann ich das ganz anders sehen und würde ihr das auch gerne sagen. Jetzt wo ich so furchtbar Erschöpft bin und selbst teilweise davon gefrustet bin, weil ich viel mehr machen möchte als tatsächlich geht, kann ich trotzdem auch den Menschen nicht böse sein, die nicht verstehen können, dass es solch eine körperliche Erschöpfung wirklich gibt.

Ich hoffe noch immer, dass sich dieser Erschöpfungszustand wesentlich bessert. Manchmal denke ich mir „oh, es fühlt sich ein klein wenig besser an“, nur um danach wieder einen „Schlag“ zu bekommen und ich vom Gegenteil überzeugt werde. Wenn dann ein Arzt sagt: „wenn es schlimmer wird, kommen sie wieder“ - Scherzkeks! 😛 Wie schlimm denn noch? Oder ein anderer sagt: „Andere in ihrem Zustand können aber nicht mehr arbeiten!“ - Ohne Arbeit hätte ich tatsächlich mehr Energie für mich, aber kein Geld um mir meine Träume zu erfüllen (reicht ja jetzt schon nicht für die richtig großen Träume) und so lange es irgendwie geht muss und will ich arbeiten! Und der nächste sagt: „das kann bis zur Bettlägerigkeit gehen“ - Waaaaaas??? Ja, leider hat er wirklich recht, aber immer positiv denken! Noch ist es nicht so weit und hoffentlich ist es nie so weit!

Ehrlich gesagt will ich daran gar nicht denken. Sicher mache ich mir meine Gedanken und die Erschöpfung ist momentan ein großes Thema, so groß, dass sie mein Leben bestimmt. Ich will mir da aber ungern (von der Müdigkeit) reinreden lassen und muss zugeben, dass ich in letzter Zeit ziemlich gefrustet war wenn sie mich wieder überrannt hat, weil ich mir dachte „geht schon“ und noch und noch und noch.... Letztendlich bleibt mir aber nur der Kompromiss, aufmerksam sein und Signale wahrnehmen, den Kopf nicht in den Sand stecken, Ziele setzen und nicht unterbuttern lassen. Ich hoffe, es gelingt mir. 🤞🏻

Heute ist Mittwoch und „Freitag“. Ich war erstaunlich früh wach, schmiss ein paar Waschmaschinen an, schmiss mir eine Entwässerungstablette ein (schon lange mal wieder notwendig, denn ich lagere gerade wieder, bis in die Lunge, ein) und schmiss mich dann aufs Sofa zwischen Wäscheberge (die noch immer warten, denn ich zog meinen Blog vor 😇) und mache erfolgreich „Strecke“ auf dem Weg zur Toilette. Die Katzen sind happy, weil sie in den Garten dürfen und dann nur drinnen sitzen (seltsame Logik haben Katzen....). Die Sonne scheint, mir geht es gut! Jetzt fehlt nur noch was anständiges zu Essen und dann hake ich den Tag als gelungen und „verhältnismäßig erfolgreich“ in wenigen Stunden ab, denn morgen ruft die Arbeit wieder.

Ich wünsche euch einen mindestens ebenso tollen Mittwoch und Donnerstag und Freitag und Wochenende und Sonne ☀️ und überhaupt! Lasst es euch gut gehen, lasst euch nicht entmutigen (von was auch immer gerade schwierig ist für euch), behaltet das Kommando und genießt das wunderbare Wetter (das hoffentlich entgegen der Vorhersagen hält)!

Liebe Grüße aus meiner mittwochsfleißigen, sonnigen und zufriedenen „Freitags“ Welt 🌎🐮🌸

Susanne ❤️

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