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🏥Hospitalisée du 22 au 24 avril 2024 dans un service du sommeil. Cette hospitalisation avait été mise en place dans la période où je dormais abusivement et lorsque la fatigue était trop présente. Entre-temps il y’a eu une sacré amélioration. J’avais donc hésitée à demander d’annuler cette hospitalisation mais finalement ça s’est tout de même fait, et bon, au moins cette fois-ci il s’agissait d’un examen très complet. Et puis je ne sais jamais si les améliorations seront temporaire ou non.. Malheureusement Lyme touche tout le corps et les symptômes peuvent trop souvent se diversifier. Bref je vais vous résumé comment tout s’est déroulé durant ces trois jours: Pour commencer, je suis arrivée en fin d’après-midi. Je suis placée en chambre seule puis je vois un médecin qui refais le point et me pose pleins de questions. Comme d’habitude il a fallut re évoquer mon passé douloureux, et comme d’habitude elle était choquée de toute cette errance et ne comprenait pas comment j’ai pu me reconstruire de tout ça. On me donne des documents qui expliquent comment se déroulera cette hospitalisation et certains à remplir. Je devais mettre un pyjama et garder cette tenue jusqu’à ma sortie, car ensuite j’ai été branchée de partout pour l’examen. Avec cela, interdit de se doucher et se changer. Pour le reste de la soirée, il ne s’est rien passé de spécial. Vers 22h, c’était l’heure du sommeil alors j’ai été branchée via la sacoche de câbles à un écran qui permet d’analyser toute ma structure du sommeil grâce aux électrodes connecté à moi. En plus de cela, une caméra nous surveille pendant les heures de sommeil. J’avais également un micro et deux sortes de canules au niveau des narines. Je précise que pour la nutrition par sonde je devais ramener tout mon matériel (sauf la perche qui était fournis par l’hôpital). Petite info: Il n’était pas possible en étant branchée d’aller aux toilettes durant la nuit, c’est pourquoi il fallait uriner dans un pot qui était à côté. Le lendemain, durant toute la journée, les réveils et sommeils étaient imposé toutes les deux heures, les enregistrements ne se font qu’aux moments de sommeil et la nuit. J’ai également eu une prise de sang. Pour la deuxième nuit : C’était la même procédure que la nuit précédente, à l’exception que je n’avais plus les câbles branchée aux jambes, ni ceux aux narines. Pour la première nuit j’avais aussi une sorte d’oxymètre que je n’avais plus par la suite. Troisième jour: cette fois-ci les réveils et sommeils n’étaient pas du tout imposés. Je devais avertir les soignants à mon réveil pour stopper l’enregistrement, puis les rappeler à chaque fois que je voulais dormir pour re être branchée et ainsi de suite. Je suis ensuite sortie de l’hôpital en fin de journée. Durant ces trois jours: je n’étais pas autant fatiguée qu’avant, mais j’ai tout de même beaucoup dormis. Et évidemment je n’ai pas bien dormis avec autant de câbles, s’ajoute à cela des douleurs au ventre. J’ai aussi eu quelques petites mésaventures comme par exemple casser un verre accidentellement, etc.. Quoiqu’il en soit tout s’est bien passé, le personnel médical était très gentil. Voilà, je vous tiendrais évidemment informé comme d’habitude.

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Samedi 20 avril 2024: ce jour-là je suis partie me promener avec ma famille au parc et château de Sceaux. Et sinon niveau santé ça ne va pas du tout aujourd’hui.. Comme vous le savez, grâce normalement au pacemaker gastrique, il est désormais rare que j’ai des vomissements (alors qu’à l’époque cela pouvait être plus de 10 fois par jours..) Donc forcément j’arrive à de plus en plus mangée par la bouche (mais malheureusement jamais sans symptômes). Sauf que ces derniers temps j’ai abusé en ne prenant même plus en compte le fait que j’ai une gastroparésie.. Je ne me privais de rien et résultat j’ai beaucoup vomis aujourd’hui… À l’instant où j’écris cela, j’ai d’atroce nausées et remontés acide.. il n’est pas étonnant que je me remette à vomir… heureusement que ma sonde n’est pas ressortie d’ailleurs. Il est évident qu’à mon stade je ne pourrais jamais m’alimenter sans souffrir et pourtant je ne veux pas me privé car j’ai constamment l’impression que la prochaine fois ce sera différent… et finalement non.

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Photos du 14 au 17 avril 2024: J’avais passée quelques jours avec une personne qui est venu me voir, on s’est pas mal promené dans Paris, peut-être qu’un jour je vous en dirais d’avantage.

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Samedi 13 avril 2024: Il faisait vraiment chaud cette journée là, du coup la fatigue était très présente.~

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Hier j’étais sortie me promener avec mon frère, c’était sympa.

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(Vendredi 12 avril 2024)

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Ces derniers temps je n’ai que des douleurs et mini crises niveau endométriose.. mais également des crises de migraines plus fréquemment et qui durent longtemps… J’ai peur que ces symptômes reviennent de façon chronique et me détruisent à nouveau mes journées car j’étais soulagée de n’en avoir quasi plus du tout… Pour l’instant je fais de l’oxygénothérapie hyperbare à un rythme d’une fois par semaine, devrais-je donc augmenter les séances comme avant, ou n’est-ce plus assez efficace au final…sans compter la fatigue qui redevient intense en journée…

(Photo du 9 Avril)

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(Mardi 9 avril 2024) Il s’est passé quelques petites choses ces derniers temps mais je vous parlerais de tout ça en Vlog YouTube comme d’habitude. J’essaierais de sortir la prochaine vidéo courant cette semaine.

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Samedi 6 avril 2024: Ce jour-là je suis sortie avec ma famille. Nous sommes allés à la foire du trône puis à l’aquarium de la porte doré qui est juste en face. C’était sympa mais ça m’a tellement épuisée que je me retrouvais de nouveau à ne plus supporter la fatigue et donc à dormir dans un lieu public…

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Pour ceux qui me suivent sur Instagram, je vous avais dis que je pensais avoir complètement fait la paix avec mon passé, et bien au final pas tant que ça. C’est juste que mon cerveau a comme verrouillé cette partie très traumatique dans un coin, mais aujourd’hui j’ai dû ressasser les souvenirs pour quelque chose en particulier et j’ai été prise d’un sentiment atroce de haine… Au point d’en pleurer… je ne pensais pas du tout que je pouvais à nouveau me sentir mal vis-à-vis de mon passé… J’aimerais tellement avoir justice pour toutes ces années volées, pour les conséquences que j’ai subis, les traumatises que ça continue de laisser… mais à chaque fois que je dois refaire quelque chose en lien avec mon passé, et bien je n’y arrive plus du tout, j’ai un gros blocage…

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J’avais été à une convention à Lausanne (Suisse) ce 31 mars et je suis rentrée chez moi ce 1er Avril. C’est la première fois que je vais à une convention outre qu’à Paris. Je pensais ne plus jamais retourner dans ce pays mais c’était surtout pour une personne en particulier… Bref peut-être que je vous en dirais plus une autre fois.. Mais du coup j’ai pas vraiment de photos à vous poster de ces moments là. Et d’ailleurs j’ai enfin trouvé des pansements couleur chair qui tiennent! Comme ça c’est bien discret! J’en avais marre d’avoir un truc blanc au milieu de mon visage…

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(Vendredi 29 mars 2024)

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