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alsapem · 4 years

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Reposted from @convivendocomdoencasraras Vamos espalhar conscientização? Confira as datas de conscientização de algumas doenças raras e crônicas e junte-se a nós nessa divulgação. A conscientização é a chave para a cura! Setembro/2020 Mês de conscientização da malformação de Chiari Mês de prevenção do suicídio Mês internacional das leucodistrofias Mês de conscientização da hipertensão intracraniana idiopática Mês nacional de conscientização da fibrose cística Mês de conscientização da púrpura trombocitopênica idiopática Mês de conscientização da cistite intersticial 05.09 - Dia internacional da distrofia muscular de Duchenne 06.09 - Dia mundial da síndrome de Sotos 07.09 - Dia da doença de Still 07.09 - Dia mundial da fibrose pulmonar idiopática 08.09 - Dia nacional de luta por medicamento 08.09 - Dia mundial da fibrose cística 10.09 - Dia mundial de prevenção ao suicídio 18.09 - Dia mundial da síndrome de Pitt Hopkins 22.09 - Dia mundial da narcolepsia 23.09 - Dia mundial da dermatite atópica 24.09 - Dia mundial da síndrome hemolítica urêmica 24.09 - Dia da hipercolesterolemia familiar 25.09 - Dia internacional das ataxias 27.09 - Dia nacional da doação de órgãos #ConvivendoComDoençasRaras #DoençasRaras #DoençasCronicas #Saude #Conscientizaçao #Informaçao #Calendario #SetembroAmarelo #HipertensaoIntracranianaIdiopatica #FibroseCistica #PurpuraTrombocitopenicaIdiopatica #DistrofiaMuscularDeDuchenne #SindromeDeSotos #DoençaDeStill #FibrosePulmonarIdiopatica #SindromeDePittHopkins #Narcolepsia #SindromeHemoliticoUremicaAtipica #Ataxia #DoaçaoDeOrgaos - #regrann https://www.instagram.com/p/CErZNXxAKfz/?igshid=195mft2re4ghr

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dppspain · 5 years

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#Repost @poradrian (@get_repost) ・・・ III TORNEO DE PÁDEL SOLIDARIO CONTRA DUCHENNE!!! 2483,60€!!!! Agradecimiento especial a nuestro patrocinador, por tercer año consecutivo, @fundlacaixa xa y a nuestros colaboradores: @bodycare_fitness, @redpisoparquedelasavenidas @elcorteingles @starviepadel @padellastablas y #Teletrofeo!! ! Y por supuestísimo no hay palabras para agradecer al organizador, Vicente, y a todos los jugadores y gente que se ha acercado para acompañarnos ese día. . . Como siempre todo lo recaudado está destinado en exclusiva a la investigación gestionada por @dppspain🙆‍♀️ . . #padel #torneosolidario #deportesolidario #distrofiamusculardeduchenne #raredeseases #duchennemusculardystrophy #dmd #enfermedadesRaras #desafioduchenne #endDMD #findcure #duchenne #resiliencia #todosSomosDuchenneYbecker #discapacidad #diversidad #familiaDiversa #distrofiaMuscular https://www.instagram.com/p/BxxXI_CijGW/?igshid=tuz7plkd8cg2

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katemexxi · 7 years

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@Regrann from @madriles75 - @Regrann from @poradrian - El 7 de septiembre se celebra el día mundial de concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne. Es una enfermedad neuromuscular considerada poco frecuente, afecta a uno de cada 3500 niños, casi todo varones. Por una mutación genetica el cuerpo no produce distrofina, la responsable de mantener los músculos sanos. Poco a poco la musculatura se va degenerando. Los niños pequeños tienen dificultades en seguirles el ritmo a sus compañeros hasta que se ven obligados a usar silla de ruedas, aparecen problemas cardíacos y respiratorios. La esperanza de vida se ve notablemente reducida. Un abrazo, un gesto tan cotidiano para millones de madres, se vuelve un sueño imposible de alcanzar... Ayúdanos a cambiarlo!!! Queremos llenar las redes de globos rojos!!! Comparte esta imagen en tu cuenta de instagram o en otras redes sociales y únete al #desafioDuchenne. Haz que la enfermedad de nuestros hijos sea visible. Luchemos juntos por un futuro mejor!!! Puedes encontrar más información en @dppspain. Gracias💜💜💜 . . . #unete #actua #raraPeroNoInvisible #awareness #septiembre #september #siete #7 #duchenneAwarenessDay #difusion #distrofiamusculardeduchenne #duchennemusculardystrophy #dmd #enfermedadesRaras #raredeseases #desafioduchenne #endDMD #findcure #duchenne #todosSomosDuchenneYbecker #discapacidad #diversidad #familiaDiversa #distrofiaMuscular #resiliencia - #regrann - #regrann

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cangatvell · 4 years

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Volem donar les gràcies a totes les persones qui amb la seva ajuda permet aconseguir tonelades de taps de plàstic i així permetre recursos per la investigació de la malaltia de #duchenne, lluitar contra la distròfia muscular infantil. Moltes gràcies a @yola34 per venir des d'Olot (1 hora de viatge) per portar-nos tots aquests taps ... i ja és la tercera vegada. @duchennesomriuresvalents #duchenne #distrofiamusculardeduchenne #solidaridad #tapsdeplàstic #cursadeladonalescala #investigación #cangatvellrural #turismegi #escapadaconencanto https://ift.tt/2H45Igh

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dppspain · 5 years

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#Repost @poradrian (@get_repost) ・・・ 400 gracias a los alumnos y empleados del IES Enric Valor de El Campello!!! Por tercer año consecutivo van llenando la hucha durante el curso escolar para sumar casi 400€!!! Grandes los niños, el profesorado, las técnicos y lxs demás empleadxs🙆‍♀️🙆‍♀️ Por Adrián y por Marcos, un alumno con DMD, y por todos los niños con Duchenne!!! . . Como siempre lo recaudado será invertido en investigación de la enfermedad a través de @dppspain. . . Si tienes un negocio abierto al público y te apetece poner una hucha en el mostrador, no dudes en contactarnos!!! . . #distrofiamusculardeduchenne #duchennemusculardystrophy #dmd #enfermedadesRaras #raredeseases #desafioduchenne #endDMD #findcure #duchenne #resiliencia #todosSomosDuchenneYbecker #discapacidad #diversidad #familiaDiversa #distrofiaMuscular https://www.instagram.com/p/Bxxaviaitvw/?igshid=1g9n9bofqcw6y

#repost #distrofiamusculardeduchenne #duchennemusculardystrophy #dmd #enfermedadesraras #raredeseases #desafioduchenne #enddmd #findcure #duchenne #resiliencia #todossomosduchenneybecker #discapacidad #diversidad #familiadiversa #distrofiamuscular

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ac-social · 5 years

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@doenmus - E o lançamento do projeto Cada Passo Importa PB foi um sucesso! Revistinhas distribuídas, banho de mar acessível, muita conversa sobre inclusão, apoio e o diagnóstico da DMD. Esse é o resultado de um trabalho em conjunto! Precisamos agradecer a @maesduchennebeckerbrasil por toda parceria, ao @acessocidadao por também abraçar essa causa e tornar possível a realização desse evento, a @alianca_distrofia_brasil @sareptatherapeutics e ao Maurício de Sousa pela idealização de tudo. Gratidão, gratidão! E sim, cada passo importa!!!! . . . . . #cadapassoimporta #distrofiamuscular #duchenne #distrofiamusculardeduchenne #dmd #sarepta #turmadamonica #mauriciodesousa #curedmd #adb #distrofiasunidas #neuromuscular #conscientização #juntossomosmaisfortes - #regrann (em Acesso Cidadão ao esporte, lazer, arte e cultura) https://www.instagram.com/p/Bx5hY4LBGUq/?igshid=1t9hlw5xyzea8

#cadapassoimporta #distrofiamuscular #duchenne #distrofiamusculardeduchenne #dmd #sarepta #turmadamonica #mauriciodesousa #curedmd #adb #distrofiasunidas #neuromuscular #conscientização #juntossomosmaisfortes #regrann

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cangatvell · 5 years

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Cadascú posa el seu granet de sorra per així aconseguir donacions i lluitar contra la distròfia muscular infantil @duchennesomriuresvalents. Gràcies a totes les persones qui regularment ens porta taps de plàstic i ens compra les pulseres O bosses que tenim a la venda a @cangatvellrural #somriuresvalents #duchennemusculardystrophy #distrofiamusculardeduchenne #cangatvell #llampaies https://ift.tt/34cNfaG

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cangatvell · 5 years

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Poc a poc anem omplint el cubell de @duchennesomriuresvalents per tal de lluitar contra la distròfia muscular Duchenne. Moltes gràcies a @montsellorenst per portar els taps de plàstic des de Barcelona i amb tren ... #somriuresvalents #duchennemusculardystrophy #distrofiamusculardeduchenne #tapsdeplastic #solidaritat #turismeruralgirona #empordaturisme #casaruralgirona #cangatvell http://bit.ly/2KbMurK

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cangatvell · 5 years

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Des de Sant Pere de Vilamajor la Carme i en Santi ens han portat taps de plàstic per @duchennesomriuresvalents i així lluitar contra la distròfia muscular. Moltes gràcies @maciasanti ! #somriuresvalents #duchenne #distrofiamusculardeduchenne #cangatvell #llampaies #altemporda http://bit.ly/2V3Zplo

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cangatvell · 5 years

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Moltes gràcies a tots ! #somriuresvalents #solidarité #tapsdeplastic #distrofiamusculardeduchenne #duchennemusculardystrophy #duchenne #cangatvell #turismeruralgirona http://bit.ly/2IpFw1v

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cangatvell · 5 years

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Els nostres primers hostes, la Pilar i en Josep, que ens han portat una bossa de taps de plàstic des de Manresa. Moltes gràcies pel vostre suport a @duchennesomriuresvalents . Com ells diuen "Col.laborar és fàcil". #solidaritat #cangatvell #migranodearena #somriuresvalents #distrofiamusculardeduchenne @nisugenis http://bit.ly/2MOm26I

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cangatvell · 5 years

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Com ja sabeu, intentem donar a conèixer la malaltia de distròfia muscular de Duchenne-Becker. Gràcies a @duchennesomriuresvalents col.laborem amb una de les seves accions que és recollir taps de plàstic. Que sapigueu que per cada tonelada de taps, es donen 200€ a l'Hospital de Sant Joan de Déu, per tal que s'investiguin en millorar la mobilitat i tractament de la malaltia als nens afectats. Entre tots ho fem possible. #somriuresvalents #distrofiamusculardeduchenne #nens #tapsdeplastic #solidaritat #cangatvell #altemporda #llampaies http://bit.ly/2WEmGsm

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