Last Seen Blogs
converse-swarovski-spain
Swarovsky Shoes
hotaru-pretty-guardian
Runaway Runaway
hcsblog
Housing Counseling Services, Inc.
bubayong
Yongie
bubayong
Yongie
Photo
The new meeting of the Organizing Committee of the World Congress on Rett syndrome took place on July 10th, 2015. Participants of the meeting unanimously agreed that the Congress is essential for many different people such as researchers, professionals, patients' relatives and volunteers. Only together we can move closer to the goal, which is to improve the quality of life and health of people with Rett syndrome. As the motto of the Congress states: Together, we will rise above the dream! #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
Сегодня состоялось очередное заседание организационного комитета Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Девиз конгресса: "Объединив усилия, поднимемся выше мечты!" #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
в Казани 10 июля состоится очередное заседание организационного комитета Мирового Конгресса по синдрому Ретта. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
On July 10, 2015 Kazan State Medical University will hold a regular meeting of the organizing committee of the World Congress on Rett syndrome.The meeting was scheduled to be held with the participation of assistant to the president of the republic Leila Fazleeva; Ministers of Health, Ministers of Education and Science; Ministers of Labour, Employment and Social Protection; Ministers of Culture; Ministers of Youth and Sports of Tatarstan;Head of the Executive Committee of Kazan and the Committee of Tourism, willing to review the preparations for the Congress. Member of the Federation Council of the Federal Assembly of Russia Vladimir Kruglyi will visit a meeting of the organizing committee during his visit to Kazan. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
10 июля 2015 года в Казани в государственном медицинском университете состоится очередное заседание организационного комитета Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Заседание планируется провести при участии помощника президента республики Лейлы Фазлеевой; министров здравоохранения, образования и науки; труда, занятости и социальной защиты; культуры; молодежи и спорта Татарстана; руководителей Исполнительного комитета г.Казани и Комитета по туризму, с целью рассмотреть ход подготовки к Конгрессу. В рамках визита в Казань, заседание оргкомитета посетит член Совета Федерации Федерального Собрания России Владимир Круглый. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
Уже скоро - на будущей неделе - заключительная передача из цикла "Диагноз не меняет ребенка - он меняет вас". Смотрите на сайте www.rettsyndrome.ru. Тема передачи "Помощь в терминальной стадии. Сопровождаемое проживание". #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
На Общественном Российском Телевидении вышла передача об Ассоциации синдрома Ретта. Передача "ЗаДело!" об общественных деятелях, благотворительных фондах и волонтерском движении, о тех, кто старается сделать мир вокруг себя ярче, лучше и справедливее. Герои проекта "ЗА ДЕЛО!" не ждут, пока кто-то все сделает за них. Не важно, называют ли они себя волонтерами или просто людьми с активной гражданской позицией. Главное для них - не остаться равнодушным наблюдателем. Своим опытом, мнениями и предложениями герои проекта делятся со зрителями ОТР. Что такое синдром Ретта? Большинство людей никогда не слышали об этом редком генетическом заболевании. Не каждый педиатр сможет поставить диагноз. Тем не менее, в России сегодня сотни семей воспитывают детей с синдромом Ретта. Единственное РЕТТА-сообщество в России – Ассоциацию синдрома РЕТТА - создали и зарегистрировали в Казани в 2011 году, для того, чтобы рассказать о синдроме, содействовать развитию диагностики и дать детям возможность получать необходимую помощь. Какое будущее ждет детей с синдромом РЕТТА? Кто сегодня помогает семьям, воспитывающим детей с этим диагнозом, не опускать руки? Как можно поддержать ассоциацию синдрома РЕТТА? Об этом - передача от 20 июня 2015 года, смотреть здесь: http://www.otr-online.ru/programmi/programmparts_40977.html ГОСТИ в студии: Вера Звонарева, основатель Ассоциации синдрома РЕТТА, профессиональная теннисистка, заслуженный мастер спорта; Ольга Тимуца, директор Ассоциации синдрома РЕТТА, член ОПРТ, кандидат социологических наук. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
Состоялся вебинар по педагогике, уже третий из цикла авторского проекта нашего директора @otimutsa «Диагноз не меняет ребенка — он меняет вас» http://rettsyndrome.ru/news/news_189.html Вебинар по педагогике для родителей детей с синдромом Ретта, который ведет Игнатьев Артем Евгеньевич — директор Центра адаптации, реабилитации и ресоциализации "VERA" Института экономики, управления и права (г.Казань); Артем Евгеньевич также — ассистент кафедры теоретической и инклюзивной педагогики (заведующая кафедрой — д.п.н., проф. Д.З.Ахметова), он закончил Институт педагогики и психологии Казанского (Приволжского) федерального университета по специальности «Логопедия». Имеет опыт преподавания в Комплексном центре подготовки кадров и развития отрасли Министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан с темами: «Речевые нарушения и их классификация. Нарушение речи как вторичный дефект», «Речевые расстройства у детей», «Принципы и методы работы с детьми, имеющими нарушения в коммуникативно-речевом развитии». #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
16 июня в 10.00 состоится получасовой вебинар по педагогике для родителей детей с синдромом Ретта, который проведет Игнатьев Артем Евгеньевич - ассистент кафедры теоретической и инклюзивной педагогики (заведующая кафедрой - д.п.н., проф. Д.З.Ахметова). Институт педагогики и психологии Казанского (Приволжского) федерального университета по специальности «Логопедия». Имеет опыт преподавания в Комплексном центре подготовки кадров и развития отрасли Министерства труда, занятости и социальной защиты Республики Татарстан с темами: «Речевые нарушения и их классификация. Нарушение речи как вторичный дефект», «Речевые расстройства у детей», «Принципы и методы работы с детьми, имеющими нарушения в коммуникативно-речевом развитии». #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
К Дню защиты детей: Впервые в Екатеринбурге и Свердловской области состоялась встреча родителей, воспитывающих детей с синдромом Ретта 29 мая 2015 г. в городе Екатеринбург, в Клинико-диагностическом центре охраны здоровья матери и ребенка, по адресу: ул. Флотская, д. 52, в холле, состоялся семинар для родителей детей с синдромом Ретта с педагогами и врачами. Рассматривались вопросы: по клинике и симптоматике синдрома, обучения детей с этим редким генетическим заболеванием. Перед родителями выступили- руководитель молекулярно-генетической лабораторией, врач-невролог-генетик, педагог и дефектолог. При поддержке партнеров Ассоциации - СПИПОРЗ (Москва), прошел детский праздник! По окончании мероприятий состоялась встреча с директором Ассоциации синдрома Ретта. На встречу приехали семьи из Екатеринбурга и Свердловской области, Челябинской области. Справочно: синдром Ретта - редкое генетическое заболевание, которым страдают девочки с частотой 1 на 20 000. Проявляется в раннем возрасте (до 1 года), инвалидизирующие последствия во многом зависят от своевременной диагностики и реабилитации. Качественный уход продлевает активную жизнь. Исследование лекарств от синдрома Ретта в последние годы дают неоспоримую надежду, что болезнь может быть побеждена. Ассоциация синдрома Ретта зарегистрирована в 2011 году российской теннисисткой Верой Звонаревой. Основные цели организации - информирование семей, профессионального сообщества о синдроме Ретта. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
Встреча родителей детей с синдромом Ретта в Екатеринбурге с педагогами им врачами. 29 мая в 16.00. При участии главного врача Клинико-диагностического центра охраны здоровья матери и ребенка Елены Борисовны Николаевой по адресу: ул. Флотская, д. 52, в холле состоится семинар для родителей детей с синдромом Ретта с педагогами и врачами. Предполагается рассмотрение вопросов: по клинике и симптоматике синдрома, обучения детей с этим редким генетическим заболеванием. Запланированы выступления руководителя молекулярно-генетической лабораторией, врача-невролога-генетика, педагогов и дефектологов. При поддержке партнеров Ассоциации - СПИПОРЗ (Москва), состоится детский праздник! По окончании мероприятий состоится встреча с директором Ассоциации синдрома Ретта Ольгой Тимуца. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
May 11, 2015 on the area of the Kazan Arena stadium in Kazan the athletics marathon started.All those who run the 42.195 km and 21.097 km marathon ran through the most beautiful streets of the capital of Tatarstan. This marathon was held in a modern format of the show and the pleasure of running for all. Another distance for those who wanted to take part in the marathon was 5 km. Within the 5-kilometer distance athletes ran in support of children with Rett syndrome. It is Important that the support group included students, alumni and teachers of KSMU, headed by the rector A. S. Sozinov; students of Architecture and Construction University, leaders and members of social organizations as Union of patients and patient organizations on rare diseases (Moscow), CF "Window to Hope", ICPO «Society of disabled people suffering from Hunter syndrome", members of the Civic Chamber of the Republic of Tatarstan. At the awards ceremony on the results of the 5-km run the Rector of KSMU, Chairman of the Organizing Committee of the Congress on Rett syndrome A.S. Sozinov said:"I want to draw your attention to the action inside the action. Kazan Medical University ran today in support of children with rare diseases. Exactly one year later Kazan will host the World Congress on Rett syndrome. Such children are few, but they are waiting for our help. Please note - these children are now also the winners! Please support our action, and you will support children with Rett syndrome!" Bright yellow and purple balloons flew in the sky at the finish, as a symbol of organizations supporting people with rare diseases, and the winners were greeted with medals of the Marathon and flags of the Association of Rett syndrome. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
11 мая 2015 года на площади стадиона Казань-Арена стартовал Казанский легкоатлетический марафон. Всех желающих покорить 42,195 км и 21,097 км ждал пробег по красивейшим улицам столицы Татарстана. Этот марафон прошел в новом современном формате, формате шоу и удовольствия от бега для всех. Еще одна дистанция для желающих попробовать силы в марафонском беге – 5 км. В рамках 5-километровой дистанции пробежали спортсмены в поддержку детей с синдромом Ретта. Важно отметить, что группу поддержки составили самые разные люди – студенты, выпускники и преподаватели КГМУ, во главе с ректором А.С. Созиновым, студенты архитектурно-строительного университета, руководители и члены общественных организаций СПИПОРЗ (Москва), БФ «Окно в НАДЕЖДУ», МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера», члены Общественной палаты РТ. Ректор КГМУ. Председатель организационного комитета Конгресса по синдрому Ретта Созинов А.С. на церемонии награждения по результатам 5-км пробега сказал: Хочу обратить ваше внимание на акцию в акции. Казанский медицинский университет бежал сегодня в поддержку детей с редкими заболеваниями. Ровно через год в Казани пройдет Всемирный Конгресс по синдрому Ретта. Таких детей не много, но они ждут нашей помощи. Обратите внимание – эти дети сегодня тоже победители! Пожалуйста, поддержите нашу акцию, и вы поддержите детей с болезнью Ретта! На финише в небо полетели яркие желтые и фиолетовые шары, как символ организаций, поддерживающих людей с редкими заболеваниями, а победителей встречали с медалями Марафона и флажками Ассоциации синдрома Ретта. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
28 апреля 2015 года В Казанском государственном медицинском университете состоялось расширенное заседание инициативной группы по проведению Мирового Конгресса по синдрому Ретта в Казани В заседании приняли участие: член Европейской Ассоциации синдрома Ретта (экс-президент), эксперт Европейского союза пациентских организаций редких болезней Жерард Нгуен (Франция), научный руководитель лаборатории CLS – Россия Марк Тульчинский (Санкт-Петербург), помощник врио Президента РТ по социальным вопросам Лейла Фазлеева, член Общественной палаты РФ, заместитель председателя Общественной палаты РТ Татьяна Забегина, профессора КГМУ, представители общественности. Открыл и вёл заседание ректор КГМУ, депутат Государственного Совета РТ А.С. Созинов. В рамках заседания были рассмотрены вопросы организации и проведения Международного конгресса по синдрому Ретта в Казани в мае 2016 года: формирование оргкомитета, план мероприятий, текущее положение дел в исследованиях синдрома Ретта в мире и в России, о реабилитационном центре для детей с синдромом Ретта в России. С информационным докладом по вопросам повестки дня выступила директор Ассоциации поддержки больных с синдромом Ретта, к.с.н. Ольга Тимуца. Она отметила, что Конгресс не будет носить сугубо научный характер. Это возможность собрать всех заинтересованных людей для обсуждения имеющихся проблем и привлечения внимания общества к людям с редкими заболеваниями. В работе Конгресса примут участие ученые, врачи, семьи с детьми, лидеры общественного мнения, звез��ы спорта и эстрады, представители органов власти. Предполагается приезд более тысячи человек со всего мира. Подчеркнув важность повышения качества врачебной помощи, Алексей Созинов отметил, что Казанский государственный медицинский университет не случайно выбран местом проведения Конгресса. В 2014 году в ВУЗе состоялось 100 мероприятий российского и международного уровня. В своих выступлениях участники заседания подчеркивали важность объединения усилий для налаживания эффективной работы и создания соответствующих условий для оказания помощи людям с редкими заболеваниями. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
Смотрите очередной вебинар проекта «Диагноз не меняет ребенка — он меняет вас»: http://rettsyndrome.ru/news/news_180.html Врач-невролог клиники «Эра», эксперт БФ «Окно в НАДЕЖДУ» (Казань) Мубаракшина Елена Юрьевна ответила на вопросы родителей, опубликованные на форуме сайта rettsyndrome.ru. #RettSyndrome #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #raredisease #rarediseases #редкиезаболевания #вебинар #Казань
0 notes
Photo
На нашем сайте rettsyndrome.ru новая передача из цикла "Диагноз не меняет ребенка - он меняет вас" Тема передачи "Обучение и реабилитация". В первой части программы мы расскажем об обучении девочек с синдромом Ретта. Вы увидите записи выступлений лучших педагогов, работающих с детьми с синдромом Ретта в Москве, Казани, Оренбурге, Финляндии и Швеции, сделанные на конференции по синдрому Ретта, которая прошла в Казани в 2011 году. Услышите интервью с педагогами, которые работали с девочками с синдромом Ретта в Казани в рамках проекта «Дом активной жизни» Благотворительного Фонда "Окно в Надежду". Вторая часть – о реабилитации. Во многих городах России нет реабилитационных центров, часто родителям специалисты отвечают: мы не знаем, что делать с вашим ребенком. Конечно, главное, не навредить. Но основной вред – это отказ в помощи и бездействие. Мы познакомим вас с реабилитационными центрами в Казани – с детским и взрослым. Программа будет насыщена сюжетами о занятиях с девочками с синдромом Ретта из разных городов - Москвы, Казани, Екатеринбурга, Оренбурга, Ульяновска. Все сюжеты предоставлены родителями, за что им большое спасибо. Многие методы для обучения и реабилитации универсальны, но их набор для детей с синдромом Ретта индивидуален. Что выберут для ребенка родитель и наставник (педагог, логопед, реабилитолог, психолог...) – пиктограммы, окулографию, музыкотерапию, иппотерапию, плавание, горные лыжи? Наше глубокое убеждение – надо пробовать всё и внимательно наблюдать – как реагирует ребенок, что лучше ему дается. Жизнь ребенка должна быть разнообразной, интересной, со сменой событий, тем более у такого ребенка, у которого есть синдром Ретта. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes
Photo
Наш второй вебинар с доктором в рамках проекта «Диагноз не меняет ребенка — он меняет вас» пройдет 22 апреля в 11.00 Получасовой вебинар проведет модератор — невролог Елена Юрьевна Мубаракшина. Просим задавать Ваши вопросы доктору заранее на форуме в теме "Поговорим по душам", заголовок "Цикл передач" в период с 4-15 апреля 2015 г. Регистрация на вебинар будет открыта по адресу: http://curiositylab.ru/webinar-registration В поле Имя введите то имя (латиницей или кириллицей), которое будет отображаться в чате при общении с модератором и другими участниками. В поле Логин введите удобный для вас логин для входа на сайт (латиницей). Подтвердите создание своей учетной записи, пройдя по ссылке, которая придет вам в письме. Ваша учетная запись будет активирована в день проведения вебинара, об этом вам придет уведомление на указанный адрес электронной почты. #СолнечныйАнгел #СиндромРетта #SunAngel #RettSyndrome
0 notes